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HERMANOS Y DISCAPACIDAD

Cómo se sienten, cómo manifiestan sus sentimientos y cual es su papel con respecto al hermano con discapacidad.

Silvia Carrasco, nos regala este texto.

hermanos y discapacidad

Compartir, negociar, tolerar la frustración, corregirse, retarse, dar y recibir, luchar, aconsejarse, controlar impulsos… y sobre todo acompañarse e inundarse de cariño, son entre otras cosas lo que nos aporta un hermano.

Los hermanos nos acompañan en nuestro desarrollo, crecimiento y aprendizaje. Desde el inicio, se establece una relación muy especial, diferente a todas las demás. Este vínculo es único, irrepetible y esencial para el desarrollo afectivo y social de la persona, contribuyendo también al desarrollo motor, del lenguaje, del pensamiento… siendo uno de los vínculos más fuertes y duraderos de la existencia de la persona.

Cada relación fraternal es única y singular. Sin embargo, crecer al lado de un hermano/a  con discapacidad siempre es una experiencia especial y distinta para cada miembro de la familia. Independientemente de cuál sea la discapacidad, enfermedad o condición limitante que tenga el hermanito/a, tanto los padres como los hermanos requieren una atención especial, comprensión y apoyo.

Normalmente, los padres encuentran ayuda y comprensión por parte de los diferentes profesionales que asisten a su hijo/a, asociaciones y otras familias que se encuentran en la misma situación y comparten sus experiencias.

Los hermanos del niño con discapacidad, son en muchas ocasiones “el colectivo olvidado”. En ocasiones, se les priva de información, de participación y de implicación con su hermano/a debido a que los padres consideran, erróneamente, que éstos/as no tienen las herramientas necesarias para afrontar esa situación y que de esta forma se les protege y se les exime de preocupaciones y responsabilidades.

Los padres se esfuerzan por ocultar sus sentimientos en torno a la situación que vive la familia y mostrarse fuertes, de buen humor, como si nada estuviera sucediendo. Así, el hijo sin dificultades recibe este mismo mensaje de disimulo y encubrimiento de las emociones. Normalmente encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos hacia sí mismo y hacia el hermano/a  con discapacidad. Todo este cúmulo de sentimientos negativos, que no encuentran una vía de expresión directa, pueden manifestarse de diferentes formas, dando incluso determinados síntomas y/o afecciones psicosomáticas. En este tipo de situaciones, los hermanos/as del niño con discapacidad se ven necesitados de un permiso para no negar ni suprimir esos sentimientos, sino para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos.

Por el contrario, el hermano/a puede verse obligado a crecer de golpe debido a las grandes responsabilidades que conlleva el cuidado y atención de un hermanito/a diferente. Se sobrevaloran sus posibilidades colocando al niño en el lugar del adulto cuando, por madurez y edad, ni le corresponde ni está realmente capacitado para ello. En estos casos es necesario bajar esa auto exigencia, hacerles sentir que tienen derecho a ocuparse de ellos mismos, atender sus necesidades y vicisitudes de su desarrollo y, sobretodo, abrirnos a conocer sus sentimientos.

En todos los casos, es relevante y necesario un tiempo de dedicación exclusiva al niño. Un tiempo que sea de calidad, donde el adulto esté atento a sus inquietudes desde el amor, el respeto y la comprensión.  Tener un espacio familiar para poder expresar y compartir las emociones es de vital importancia, no sólo por la situación vivida por el hermano/a, sino por la de toda la familia.

Es fundamental respetar y cuidar el espacio de cada integrante con el objetivo de que el niño/a con discapacidad no termine absorbiendo toda la energía familiar. En adición, el intercambio de necesidades, experiencias, emociones… con iguales u otras familias en la misma situación, han demostrado tener resultados bastante positivos para hacer frente a los problemas que van surgiendo.

Finalmente, será fundamental llevar a cabo una planificación del futuro entre todos los integrantes de la familia, donde se le pueda dar a cada uno el protagonismo adecuado y necesario por el lugar destacado que tendrán en el futuro junto a su hermano.

Son situaciones difíciles las que se viven con un hijo o hermanito con discapacidad, donde todas las familias son muy vulnerables, pero muy fuertes a la vez. Esto puede ayudarnos a sobrellevar los problemas y vivir con ello, convirtiendo una situación difícil en experiencias llenas de amor, satisfacción y muy enriquecedoras para toda la familia.

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Atención Temprana

¿Por qué es importante la atención temprana?

“Parece que estos últimos años, los profesionales tienen una preocupación excesiva por observar el desarrollo de los más pequeños y detectar las dificultades de los niños”, es una afirmación que a diario exponen las familias, que por diversas razones se han puesto en contacto con los servicios de Atención Temprana.
¿No se les deja crecer y por ello es necesario que cada uno crezca a su ritmo, o por el contrario, debemos aprovechar al máximo esas primeras etapas para potenciar sus capacidades?
Atención Temprana

Nosotras no tenemos la respuesta, ya que cada niño es un caso diferente y es necesario observarle a él y a su entorno para poder tomar una decisión ajustada.
Teniendo en cuenta el agobio que les provoca a la mayoría de las familias, la peregrinación de un centro a otro en busca de preguntas concretas, es comprensible que surjan dudas acerca de la eficacia de la atención temprana: ¿Es el tratamiento o mi hijo evolucionaría de la misma manera sin él?
Para ello, primero nos gustaría hablar de en qué consiste la Atención Temprana:
La Atención Temprana es el conjunto de intervenciones que potencian al máximo las capacidades del niño teniendo en cuenta su globalidad. El objetivo fundamental por tanto es potenciar la autonomía e independencia del niño, a través de la estimulación de las áreas de desarrollo (motora, cognitiva y afectiva).
Siendo así, os detallamos diferentes respuestas que avalan la importancia de la Atención Temprana:

  • Existe una mayor plasticidad del Sistema Nervioso Central durante los primeros años de vida, lo que posibilita su modificación en caso de dificultades en los circuitos neuronales, así como el desarrollo de nuevas conexiones sinápticas y extensiones dendríticas.
  • La influencia decisiva que la intervención temprana tiene en el desarrollo de los niños, ha hecho que los programas de Atención Temprana pasasen de ser dirigidos exclusivamente a niños con dificultades o carencias en su desarrollo, a generalizarse a aquellos con riesgo de presentar problemas madurativos.
  • atención tempranaCrear lo antes posible un entorno adaptado a las capacidades y limitaciones, ya que se establece una clara conexión entre el desarrollo de los más pequeños y el entorno familiar dotando así de una gran importancia al medio que rodea al niño.
  • Ya que no podemos olvidar que la familia es el pilar que sustenta al niño, hay que tener en cuenta la posibilidad de apoyar a ésta desde el inicio en una situación difícil. Actuar desde los equipos de atención temprana, desde la escucha y el respeto, ofreciendo el apoyo profesional informando y aceptando en todo momento sus decisiones. Cuando la familia es cuidada el niño tiene grandes avances.
  • Los profesionales de la AT dan estrategias para establecer un vínculo adecuado entre madre y bebé, algo básico y de suma importancia.
  • Realizar las intervenciones oportunas de forma precoz, es necesario para facilitar estrategias de comunicación que permitan al niño y a su familia tener una adaptación más adecuada y por tanto ser felices y disfrutar del día a día.
  • No solo interviene sino también previene, no sólo hablamos de prevención en niños con riesgo de padecer dificultades, sino en aquellos que ya tienen deficiencias establecidas, permite la prevención de un mayor deterioro, evitando que presenten alteraciones mayores en su desarrollo.
  • El carácter preventivo de la AT, puede hacer ahorrar costes que en un futuro tendrán que invertirse en programas terapéuticos posteriores que quieren rectificar los problemas que ya se han desarrollado, y que son más caros.

Por ello, nosotras decidimos formar parte de la Atención Temprana, en la que creemos, porque día a día vemos los resultados y los avances de nuestros niños y sus familias.
¿Qué experiencia tienes tú?

El importante papel de las familias en la atención temprana

Cuando hablamos de Atención Temprana hablamos de FAMILIA. Como terapeutas tenemos la responsabilidad de trabajar con el niño sin olvidar su entorno y acogiendo a las familias de forma respetuosa, sin juzgar su forma de hacer si no mas bien adaptándonos a ella. Observamos al niño, les hacemos las correspondientes pruebas de evaluación, entrevistamos a la familia y nos ponemos en marcha para redactar la programación que indican los objetivos que se van a trabajar con el niño. Pero… ¿Es suficiente?

Familia, atención tempranaNosotras como profesionales tenemos objetivos propios y en muchas ocasiones difieren de las necesidades o los objetivos más inmediatos que tiene la familia. Y no es cuestión de entrar en un debate de quien tiene razón o que objetivos son más importantes, si no de establecer que el núcleo familiar es donde el niño se desenvuelve de forma mayoritaria y que tenemos que dar cabida a esas necesidades concretas para que las familias puedan atender a las que el terapeuta observa como necesarias.

HABLEMOS DE PAUTAS

Cuando comencé mi andadura en Atención Temprana y me enfrente a las primeras entrevistas con las familias, mis compañeras me facilitaron una serie de listados de pautas. Todas ellas muy bien definidas, con ideas geniales y en definitiva muy bien estructuradas para que las familias pudieran comprender y realizar a la perfección esos deberes tan necesarios para que sus hijos progresen. “Yo como profesional te digo a ti como padre lo que debes hacer”. Desde el principio me pareció muy duro, no solo porque no soy madre, si no porque no conocía la dinámica real de esa familia, su estilo de crianza y sus necesidades (de las que antes hemos hablado).

Os paso a detallar una de nuestras experiencias como ejemplo. Alex tiene problemas de conducta que a su madre le traen de cabeza, todos los días antes de ir al cole tiene una enorme rabieta… A la mamá se le ofrecen herramientas de anticipación, los famosos pictogramas, ya que durante las sesiones funcionan genial. Al cabo de unas semanas, la historia sigue igual y la mamá tira la toalla ¿Por qué? Madrugón, en el trabajo tengo que entregar el informe al jefe, tengo que comprar papel higiénico que no queda, para comer hoy… y para cenar no me queda nada de verdura, acuérdate de que hoy la abuela tiene médico… Oh! Se ha tirado la leche encima, ya llegamos tarde… Y María me dijo que teníamos que utilizar los pictogramas pero me surge otra duda. ¿cuándo?

¿No será mejor generar ideas entre todos para facilitar el día a día ellos, si le damos a las familias la oportunidad de que comprendan las diferentes herramientas que están a su alcance, les ofrecemos ideas, explicaciones teóricas… ?Ellos toman las riendas para generar sus propias estrategias UEFA por tanto serán más efectivas.

Por eso para nosotras la familia forma parte de uno más del equipo. Que no son terapeutas es algo que no debemos olvidar ni ellos ni nosotros… Ya que su figura materna y paterna de cuidados, juegos y cariño debe estar por encima de todo.